?

Log in

No account? Create an account

Апрель, 18, 2009

но вот уж не знаю, дойдут ли руки и хватит ли душевных сил оживлять уже почти настоящих зверенышей.
16.19 КБ

подвеска "Готика". Таскаю ее на сумке.

выводим в топ!

У ЖЖ-юзера </a></b></a>laventura долгожданный сын Богдан, 10 месяцев от роду, очень болен. Им долго не могли поставить диагноз - и вот поставили.
Мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера
Вика пишет: "У Богдана смертельная болезнь обмена веществ - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. В организме отсутствует необходимый фермент, и продукты обмена накапливаются во всем организме, поражая все органы. Если не лечить, то он умрет годам к 6 от пневмонии или сердечной недостаточности, превратившись к тому моменту в глубокого инвалида и идиота.. а мы ...все это время мы будем смотреть, как медленно, но верно, мутнеют его глазки, как ухудшается слух, как постепенно перестают разгибаться суставы, как раздувается животик из-за увеличения печени и селезенки, как становится "дубовой" кожа, как растущий язык перестает помещаться во рту...и как ребенок, едва научившись первым словам и умениям, умственно деградирует на наших глазах, перестает говорить и узнавать маму-папу..."
При этой болезни каждый день работает против маленького Богдана. К тому же, диагноз поставили очень поздно, и сейчас многие процессы в организме в любой день могут стать необратимыми. Шанс выжить и не стать инвалидом только один - срочная трансплантация костного мозга. Богдану повезло - донор костного мозга нашелся в России! Врачи в РДКБ максимально быстро провели консилиум, было принято решение срочно класть на трансплантацию. Госпитализация была назначена на 17 апреля.
На этом везение кончилось. Ибо для того, чтобы Богдану провели трансплантацию, нужно получить от Минздрава КВОТУ.
Документы были поданы 9-го апреля. С уверениями, что помогут и в течение трех - десяти дней квоту дадут. А теперь внимание - я пишу этот пост 18 апреля.
Ни звонка, ни ответа на звонки, ни квоты - НИЧЕГО. В Минздраве не отвечают на звонки родителей Богдана, не принимают лично, не дают прогнозов и телефона исполнителя. Анализы, сделанные для госпитализации, устаревают. Шансы Богдана остаться живым и здоровым тают на глазах.
Единственный шанс "подтолкнуть" Минзравсоцразвития - это создать резонанс и привлечь внимание. Поэтому я пишу в ЖЖ и умоляю всех помочь и перепостить эту информацию в максимально возможном количестве мест!!! Мы не просим на данный момент материальной помощи, ибо на сбор средств и отправку за границу все равно нет времени, счет идет на дни. И только волшебная бумага из Минздрава даст Богдану шанс выжить.
ПОЖАЛУЙСТА, ПОМОГИТЕ БОГДАНУ ПОЛУЧИТЬ ЭТОТ ШАНС!!!
Перепостите у себя информацию!

цитатко

Умная женщина сама знает, что дура.
Амбиции - это как член в метр длиной - очень круто и совершенно бесполезно.
Смелого пуля боится, ленивого хуй заебешь!

Profile

орешек
simplehead
Дикая Рыжая Белка

Latest Month

Апрель 2019
Вс Пн Вт Ср Чт Пт Сб
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930    

Метки

Разработано LiveJournal.com